L'​AUTISME
UNE PRIORITÉ ABSOLUE DE L'ESSS

​​Pour l’Ecole Supérieure des Sciences de la Santé, l’autisme constitue la préoccupation première au regard de son département d’orthophonie. Dans les réponses aux questions suivantes, Dr Khalid Yassin, le président de l’ESSS, explique les considérations de l’ESSS vis-à-vis de cette maladie :  

​​Pourquoi prétendez-vous que l’autisme est une épidémie ?

​Dans le monde entier, l’autisme se répand de manière exponentielle. Selon les estimations de l’observatoire des maladies (CDC), 1 enfant sur 68 serait autiste. 

Cette prévalence est de 1 sur 50 chez les enfants scolarisés mais serait plus précisément de 1 sur 45 selon une dernière enquête de 2015 effectuée aux usa. L’observatoire a tiré la sonnette d’alarme sur la progression de cette pathologie qui a connu entre 2002 et 2010 une augmentation de 6 à15 %. 

​La tendance serait identique dans les autres pays développés, notamment en Angleterre avec un rapport de 1 sur 64. On parle d’épidémie eu égard à l’ampleur et gravité du problème. 

​Comment est la situation au Maroc ?

​​Nous n’avons pas d’idée précise par manque de données à ce niveau. Mais si on établissait une estimation à partir des données connues des autres pays, alors il faudrait s’attendre à trouver 400 000 enfants et adultes atteints d’autisme dans la population marocaine. 

Comment extrapoler les données de pays occidentaux aux pays en voie de développement ?  

​Certes, quelques pays en voie de développement communiquent la prévalence de l’autisme chez eux qui est, on le constate, inférieure à celle des pays occidentaux. Mais il est difficile d’attester de la fiabilité de cette information étant donné les conditions dans lesquelles elle a été établie : mauvaise évaluation, signalements partiels. C’est pourquoi on se réfère avec toutes les prudences qu’il se doit sur cette extrapolation de la prévalence pays occidentaux/Maroc qui devrait, du reste, nous inquiéter sérieusement. 

Qu’est-ce que l’autisme ? 

​L’autisme et les troubles du spectre de l’autisme sont les deux formules pour désigner des catégories de troubles qui ont pour caractéristique commune un dysfonctionnement du cerveau. 

Ces troubles se déclarent par l’apparition de comportements et de manifestations atypiques, des difficultés de communication, une déficience intellectuelle et émotionnelle, très peu d’interactions sociales et des activités répétitives et stéréotypées. 
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On compte d’autres manifestations liées à l’autisme : coordination motrice difficile, attention problématique, sommeil perturbé et troubles gastro-intestinaux. C’est entre 2 et 3 ans que les symptômes deviennent apparents. Les garçons sont plus touchés par l’autisme que les filles avec une répartition de 1 sur 5.

Pourquoi l’autisme est-il un sujet sérieux ?

​L’enfant autiste subit beaucoup de souffrance et son environnement familial proche tout autant. Il suffit de voir les symptômes de la maladie pour se rendre compte de la tragédie que ces personnes vivent.

​Je vais citer la description de Lisa Wiederlight, directrice de SafeMinds qui à mon sens dépeint le mieux la situation réelle de ces personnes :

Je voudrais parler de ces enfants qui ne seront jamais autonomes, ne sauront jamais complètement prendre soin d’eux-mêmes, des enfants qui ont besoin continuellement de leur auxiliaire scolaire, des enfants qui à 12 ans n’ont pas acquis la propreté et portent encore des couches. Je voudrais parler de ces enfants qui se tapent fort et se blessent jusqu’au sang. Je voudrais parler de ces enfants autistes qui souffrent de problèmes concomitants : troubles gastro-intestinaux, troubles du sommeil, épilepsie, problèmes moteurs. Je voudrais parler des enfants qui ne pourront jamais exprimer ce qu’ils vivent dans leur corps et dans leur esprit et de ceux qui fuguent et risquent de perdre la vie à tout moment. Ce sont justement ces enfants et ces adultes qui nécessitent durablement de soins spécialisés.

Qu’est-ce qui explique l’augmentation des cas d’autisme de ces dernières décennies ? 

​​Il est difficile de répondre avec précision, ce que je peux néanmoins dire c’est que la prévalence de l’autisme s’est beaucoup accrue ces trente dernières années, et il y a une explication à cela : les techniques de détection de l’autisme dans les pays occidentaux notamment les usa, sont plus efficaces, les critères d’évaluation ont changé. Malgré cela, cette augmentation reste pour une grande part non expliquée. 

​Vous rejetez l’idée selon laquelle l’environnement et la nutrition sont en cause dans l’augmentation de l’autisme ? 

​Une propagande véhiculée sur internet pointe du doigt les produits OGM, la pollution envoyée par les pots d’échappement, les vaccins, en les accusant d’être à l’origine de cette prolifération de l’autisme. 

​Ces allégations ont été lancées sur aucune base scientifique. Pour ma part, sans preuve objective, ces spéculations n’ont pas de sens. D’ailleurs au jour d’aujourd’hui, personne ne peut prétendre connaitre la vérité sur les origines de ce phénomène.

Qu’est-ce qui motive le choix du département d’orthophonie pour cette mission ?

​Les enfants autistes nécessitent une prise en charge et un soutien étoffés, il faut une équipe pluridisciplinaire de psychologues, de psychiatres, d’éducateurs spécialisés, de travailleurs sociaux et d’orthophonistes. 

L’aspect communication constitue la problématique des autistes, les orthophonistes de leur côté sont bien qualifiés pour détecter le problème et effectuer l’évaluation, le diagnostic et le traitement des personnes touchées par cette pathologie. 

​Quant à nous, nous aimerions combler les énormes carences observées dans l’éducation, la recherche et les services spécialisés consacrés à l’autisme au Maroc. 

Quelles sont ces carences ? Que peut faire le département d’orthophonie pour y remédier ? 

​D’abord agir tout de suite et redoubler les efforts pour corriger cette aberration : 200 praticiens pour 33 millions d’habitants ! Rajouté à cela, la plupart de ces orthophonistes n’ont pas assez de qualification pour effectuer des services de prévention, d’éducation et de soins aux sujets autistes. La stratégie que nous avons mise en place consiste à organiser le programme de licence et un programme de spécialisation en sciences du langage avec l’autisme comme discipline principale. Nous espérons que les parents et l’entourage familial voudront s’inscrire à ces études.

Nos réflexions sur le point de la recherche aboutissent à l’idée qu’il nous faudrait disposer d’outils de diagnostic et d’enquêtes valides (critères et grilles d’évaluation) dans la langue marocaine. Nous avons la volonté de soutenir de vraies initiatives de recherche en vue de développer des soins, des services pédagogiques adaptés à la culture marocaine. Nous apportons notre contribution à la démarche du département dans son projet de planifier les directives de prise en charge de l’autisme.
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Nous avons aussi la volonté de mettre en place deux modèles : un modèle de soins et de traitement et un modèle d’actions pédagogiques. 

Quels vont être les défis dans la mise en œuvre de ces stratégies ?

​Nous appréhendons trois défis : le premier a trait à la sensibilisation du public car beaucoup de personnes ne connaissent pas vraiment le problème de l’autisme et en ont une idée caricaturale. Il faut changer ces attitudes.

​Le second défi est lié au manque flagrant d’orthophonistes qualifiés, pour pallier ce problème nous comptons sur la contribution de professeurs internationaux d’Europe et des états unis.

Le troisième défi se réfère au coût des services en orthophonie. La réglementation est absente à ce niveau et les familles d’enfants autistes n’ont pas d’autre choix que de payer cher des prestations qui par ailleurs ne sont pas de grande qualité. Les changements à apporter vont certainement rencontrer une forte résistance.